Fietsen voor muco houdt halt in UZ Leuven

Mucoviscidose is een erfelijke en levensverkortende aandoening. De Belgische Mucovereniging is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families. Dit jaar bestaat de vereniging 50 jaar. Om dat te vieren wil de organisatie muco en het zorgnetwerk rond de ziekte in de kijker zetten met Muco on tour, een fietstocht van 25 tot en met 30 april langs de Belgische mucocentra en ander belangrijke bakens in de zorg.

Tijdens Muco on Tour vinden op verschillende haltes thema-activiteiten plaats rond de verschillende aspecten op vlak van mucozorg, zoals wetenschappelijk onderzoek en de rol van klinische studies daarin.

Concert Isbells

Op dinsdag 26 april komen de fietsers aan in het mucocentrum van UZ Leuven, een centrum dat een heel belangrijke rol speelt zowel in de klinische zorg, longtransplantatie als in het klinisch en fundamenteel onderzoek.

Bij aankomst van de fietsers rond 16.30 uur wordt een muzikaal welkom voorzien door Isbells. Deze Belgische groep afkomstig uit het Leuvense is internationaal bekend voor zijn melancholische en folky popsongs.

Nadien krijgen de aanwezigen meer informatie over de ziekte mucoviscidose en de rol die het Leuvens mucocentrum speelt in de zorg en het onderzoek. Aansluitende volgt een korte uiteenzetting over het onderzoek rond ‘organoiden’, een ‘testsysteem’ op basis van darmcellen van patiënten dat een meer gepersonaliseerde behandeling voor deze patiënten moet mogelijk maken.

Petitie voor neonatale screening

Op 30 april wordt Muco on Tour afgesloten met een slotactie in de Spiegelzaal van het Brussels Parlement van 15.30 tot 19 uur. Op de slotactie zal de Mucovereniging ook haar petitie voor de invoering van neonatale screening in ons land voorstellen. Het uitblijven van neonatale screening in ons land, waarbij pasgeborenen systematisch gescreend worden op mucoviscidose, is een  cruciale missing link op vlak van mucozorg. België loopt daarbij sterk achterop ten opzichte van andere Europese landen. De  invoering van een dergelijke screening in ons land, zal zorgen voor een snellere diagnose van mucoviscidose. Daardoor kan de levensverwachting van mensen met muco toenemen. 

Praktisch

• Dinsdag 26 april, 16.30 uur: aankomst fietsers van Muco on Tour met welkom en concert van Isbells, op het platform in de ontvangsthal van UZ Leuven campus Gasthuisberg.
• Aansluitend korte uiteenzetting over het onderzoek rond organoïden door dr. François Vermeulen (info bij secretariaat muco op tel. 016 34 38 20)